काठमाडौ । दुर्लभ रोग जन्मजात वंशानुगत लाग्ने रोग स्पाईनल मुस्कुलर थेरापी–एसएमई वान लागेकी सानी नानी सियोन श्रेष्ठलाई २५ करोडको औषधी नि शुल्क प्राप्त भएको छ । यति महँगो औषधि उनले बिना शुल्क नै पाउने भएकी छन् ।

समाजसेवी ईशा गुरुङ्गले सियोनलाई अस्पतालले नै यो औषधि नि शुल्क दिने घोषणा गरेको बताएकी छन् । सानी नानी सियोनको लागि २५ करोड रकम चाहिएको थियो ।

देश विदेशमा रहेका सबै नेपालीहरुको सहयोगले संसारभरबाट १९ करोड रकम संकलन गरिएको थियो । आमा ईशाले लेखेकि छन्, मेरो व्यक्तिगत ५० हजार र नायक पल शाह भाइले पनि १ लाख सहयोग गर्नु भएको थियो ।

हाल सम्म रकम १९ करोड संकलित भएको सियोनको बाबा सन्दिप श्रेष्ठले जनाएका छन् । स्टाटस मार्फत अब बचेको रकम सियोना फाउन्डेशन मार्फत अन्य बिरामीहरूका लागि सहयोग गर्ने जानकारी पनि सन्दिपले गराएका छन् ।

सियोना बचाउ अभियानमा सहयोग गर्नुहुने सम्पूर्ण नेपालीहरु प्रति हार्दिक नमन गर्न चाहान्छौ र नानुको नयाँ जीवनको लागि प्राथाना पनि गर्न चाहान्छु । सन्दिपले लेखेका छन् ।

सामाजिक सञ्जालमा देखा परेको निकै नै चर्चित बिषय थियो ‘सियोना बचाऊ अभियान’ । भर्खर फख्रिदै गरेको कलिलो कोपिला सियोनको उपचार नेपालमा सम्भव नहुने भएपछि अमेरिका लगिएको थियो ।

त्यहाँ उपचार गर्न करीब २५ करोड खर्च लाग्ने हुनाले बेला सियोनका बुवाआमाले देश विदेशमा सहयोगका लागि अपिल गरेका थिए । उनीहरुको अपिललाई सबैलदे साथ दिएर सामाजिक सञ्जालमा खुबै सेयर भएको थियो ।

त्यसैबाट १९ करोड रकम संकलन भएको छ । हालसम्म देश तथा विदेशबाट १९ करोड बढी नेपाली रुपैयाँ जम्मा भएको जानकारी आएको छ ।छोटो समयमा धेरै पैसा संकलन भएको छ तर, सियोनको उपचारको लागि २५ करोड रकमा चाहिएको थियो ।

तर अन्तिममा आएर अस्पतालले नै नानु सियोनलाई नि शुल्क औषधि दिने निर्णय गरेको छ । उनलाई लगाउने खोपको मुल्य नै २५ करोड पर्दथ्यो । सियोनलाई जन्मजात वंशानुगत लाग्ने रोग स्पाईनल मुस्कुलर थेरापी–एसएमई–१ भएको थियो ।

जुन रोगका कारण बच्चाको अंगहरुले काम नगर्ने, विस्तारै सबै सुक्दै जाने र मृत्युसम्म हुने जस्ता लक्षण देखिन्छ । जस्का कारण यतिबेला मृत्यु जित्न संघर्ष गरिरहेकी सियोनको जीवन रक्षाको कामना गर्दै देशबिदेशमा रहेका आम नेपाली तथा सेलिब्रेटिहरुले सहयोग गरिरहेका छन् ।

नानु अहिले २ बर्षकी भएकी छिन् । उनको उपचारका लागि ९ महिनादेखि नै पहल थालिएको थियो ।यो रोग लागेपछि बच्चालाई २ वर्षको उमेर भित्रमा उपचार गरिसक्नुपर्ने हुन्छ । यो रोगको उपचार नेपालमा सम्भव नभएपछि छोरिका साथमा सन्दिप दम्पती पोल्यान्ड गएका थिए ।